Crohn, la enfermedad imprevisible que golpea tres veces: física, emocional y socialmente
La enfermedad de Crohn tiene un gran impacto en el día a día de los pacientes, por eso es fundamental que, además de un abordaje multidisciplinar, reciban el apoyo de su entorno y fomentar la labor formativa e informativa sobre la enfermedad
FLAVIA CODINAS GALLARDO
13/04/2023 07:51
Cuando Ricard entró en el Hospital Universitario Arnau de Vilanova en Lleida tenía 26 años y pesaba 76 kilos. Veinticinco días más tarde salió pesando 14 kilos menos, pero con un diagnóstico que, pese a la gravedad, agradeció. Detrás de los fuertes dolores de estómago, de las descomposiciones, e incluso de una uveítis que le provocó una pérdida de visión temporal en un ojo, estaba la enfermedad de Crohn.
El veredicto llegaba acompañado de unas tranquilizadoras palabras de su médico: “me dijo ‘no te vas a morir. Sí que vas a tener que hacer unas pautas en cuanto a comidas más restrictivas, acompañado de un tratamiento y mucho descanso, porque si no te cuidas va a ir a peor’. En ese momento te alegras porque no te mueres”, recuerda Ricard Pons, paciente con enfermedad de Crohn y presidente de la Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa de Catalunya.
Él forma parte de ese 1% de la población española que tiene una enfermedad inflamatoria intestinal. En Catalunya se han registrado 42.000 casos, “pero desde la asociación creemos que hay más. Porque a veces la gente no acude al médico y hay personas que no identifican los síntomas”, intuye.
“Me dijo ‘no te vas a morir’, y en ese momento te alegras»Ricard Pons, paciente con enfermedad Crohn y presidente de la Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa de Catalunya
Ese día de 1997 -es difícil borrar la fecha de la cabeza y del calendario- Ricard dejaba atrás un tiempo gobernado por el malestar físico y la incertidumbre. Empezaba otro que es para toda la vida -actualmente la enfermedad de Crohn no tiene cura- y en el que hay que “intentar aprender a convivir con la enfermedad, algo que es difícil en los primeros años y sobre todo cuando eres joven”, explica Pons.
Y es que, aunque la enfermedad de Crohn se puede producir a cualquier edad, los pacientes suelen recibir el diagnóstico entre los 20 y los 30 años, un momento vital que agrava el impacto en los pacientes que están terminando sus estudios en la universidad o están dando sus primeros pasos en el mercado laboral.
Yamile Zabana, médico gastroenteróloga y vicepresidenta del Grupo Español de Trabajo sobre enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), establece una segunda curva de afectados entre los 50 y 70 años. “Las personas que padecen enfermedad de Crohn suelen tener una predisposición genética que les impide responder de forma correcta a sus propias bacterias, aunque en el desarrollo de la enfermedad también incluyen factores ambientales como el tabaquismo. Algunos pacientes, además, señalan que el debut de la enfermedad se ha dado por un evento traumático que ha favorecido esta respuesta desproporcionada e incorrecta a la inmunidad en general”, añade.
Una enfermedad que duele y aísla
Independientemente de la edad, el golpe que reciben es triple: físico, emocional y social. Tanto la enfermedad de Crohn como la colitis ulcerosa son imprevisibles y sus síntomas -que incluyen diarrea persistente, dolor abdominal, sangrado rectal, fatiga, náuseas o los vómitos- pueden aparecer y desaparecer sin previo aviso. Puede ser que en medio de un examen el paciente sienta la urgencia de ir al baño. Puede ser que necesite ir al baño más de 20 veces al día, pero está en el trabajo, pero no se atreve.
Un 38% de las personas con enfermedad de Crohn ha tenido que cambiar de trabajo o adaptar sus responsabilidades
De hecho, el 72% de las personas con enfermedad de Crohn confiesa que esa sintomatología ha afectado su capacidad para desempeñar sus tareas laborales. Un 38% ha tenido que cambiar de trabajo o adaptar sus responsabilidades. También tienden a aislarse y rechazar encuentros sociales. Psicológicamente, los pacientes transitan entre la tristeza, la vergüenza, la incomprensión, la culpabilidad o incluso la depresión. “Es una enfermedad que no es visible, la llevamos por dentro. Cuesta explicarlo y expresar qué sientes cuando tienes una enfermedad así”, relata Pons.
Por eso Ricard insiste en la importancia de poner más foco en la empatía y comprensión que requieren estos pacientes, incidiendo en la labor formativa e informativa.
Un apoyo que si encuentran en el entorno médico porque “cuando un paciente debuta se le acoge con un equipo multidisciplinar de enfermeros y especialistas que está integrado por gastroenterólogos, reumatólogos, nutricionistas, radiólogos, pediatras, dermatólogos, oftalmólogos y, en algunas unidades, también psicólogos. Nuestro objetivo es abordar de manera eficaz los aspectos clínicos, psicológicos y sociales de la enfermedad. Es un tratamiento personalizado porque no hay dos enfermedades de Crohn iguales”, apunta Zabana.
«A los pacientes con Crohn les preocupa mucho la incertidumbre, el no saber cuándo van a tener un brote» Yamile Zabana, médico gastroenteróloga y vicepresidenta del Grupo Español de Trabajo sobre enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU)
Pero van más allá, “algo que preocupa mucho a los pacientes es la incertidumbre, el no poderse organizar la vida porque no saben cuándo van a tener un brote. Por eso es fundamental que tengan acceso directo a las consultas monográficas de enfermedad inflamatoria para evitarles retrasos innecesarios en el diagnóstico y tratamiento de un brote o una complicación derivada de la propia enfermedad o del tratamiento que reciben”, añade. Este es un paso clave para que el manejo de la enfermedad sea más fácil y menos limitante.
La farmacia hospitalaria es otro aliado en el proceso, porque además de dispensar la medicación de uso hospitalario, “aquí se realizan consultas de atención farmacéutica, en las que, a través de la entrevista clínica y motivacional, establecemos una relación próxima con el paciente, le ayudamos a entender su tratamiento, resolvemos las dudas que puedan surgir y trabajamos conjuntamente para motivarlo y corresponsabilizarlo con su medicación”, detalla Nuria Rudi, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital General de Granollers.
Para toda la vida
El abordaje se centra en que el paciente logre conseguir la mayor normalidad posible en su vida y aunque “como médico, te gustaría encontrar una medicación, una terapia, una cirugía que realmente permita curar la enfermedad, algo que a día de hoy no existe y hay que intentar que el paciente acepte esta noticia, la enfermedad nos va a acompañar siempre como una diabetes o una hipertensión. Pero está demostrado que en los pacientes que siguen los controles y se adhieren al tratamiento tienen brotes más cortos y respuestas más rápidas”, señala Zabana.
Cuando a un paciente se le diagnostica enfermedad de Crohn, lo acoge un equipo multidisciplinar que aborda los aspectos clínicos, psicológicos y sociales de la enfermedad
En los últimos años, se han dado pasos de gigante y “se ha ampliado de forma importante en arsenal terapéutico para la enfermedad de Crohn gracias a la identificación de nuevas dianas terapéuticas”, destaca Rudi.
Esto se traduce en pacientes conscientes y empoderados. Se traduce en mensajes positivos como el que le escuchamos a Ricard: “A mí el Crohn me ha cambiado para bien y he podido mejorar muchas cosas. Ahora me llevo bien con ella [la enfermedad] porque me he llegado a conocer y sé cuándo me puedo permitir un plato de bravas. Tengo la enfermedad controlada y quiero ayudar a la gente recién diagnosticada. Porque lo más duro, los días del ingreso y esa incertidumbre de no saber qué pasa ya han quedado atrás”.
¡No puedo esperar!
Muchos pacientes con una enfermedad inflamatoria intestinal evitan salir de casa por miedo a no encontrar un lavabo disponible cuando lo necesitan, con las consecuencias que esto tiene en su calidad de vida.
El proyecto ¡No puedo esperar!, creado en 2013 por la Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa de Cataluña (ACCU Catalunya) y por la Unidad de Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) del Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta, garantiza un acceso rápido y gratuito a los lavabos adheridos al proyecto a través de sus tarjetas NPE.
La iniciativa se dirige a pacientes de enfermedades inflamatorias intestinales (enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa), pacientes ostomizados o colectomizados, pacientes intervenidos de cáncer de recto, y aquellos pacientes que los médicos colaboradores en el proyecto consideren necesario incluir. Son los médicos de los hospitales colaboradores los que las entregan a quienes ellos consideren necesario.
¡No puedo esperar! también es una herramienta para concienciar a la sociedad sobre las enfermedades inflamatorias intestinales y las necesidades de quienes las padecen.